Verslag: Workshop Biopolitiek

Workshop Biopolitiek Door Herman en Jeroen (Werkplaats Biopolitiek) De Werkplaats Biopolitiek is een onderdeel van het Infocentrum Wageningen. thema van deze workshop is ‘geneticalisering en verzet’.

inleiding: in de 18e eeuw is het idee van een nationale ‘bevolking’ opgekomen. langzaam ontstonden technieken om die bevolking te controleren en te beheersen. het idee hierachter was “een gezonde bevolking voor een gezonde economie”. biopolitiek heeft tot doel de samenstelling van de bevolking te verbeteren. tegenwoordig kan dit met middelen als prenatale diagnostiek, genetische screening en eicel-donatie. Hoe dringt genetica door in de samenleving?

onder andere door lobbygroepen als “Genomics” die vrij kritiekloos genetische technieken bekend maken onder de bevolking, bijvoorbeeld via de media. ook door subsidie die door de overheid wordt gegeven. de overheid stopt flink wat geld in genetisch onderzoek: 300 miljoen euro tot en met 2009. er is wetgeving, onder andere rond prenatale diagnostiek genetische testen: vallen tegenwoordig thuis te doen, komen steeds meer op de markt

Interessant is de ‘normaliserende’ werking van genetische diagnostiek. de normen voor wat ‘normaal’ is verschuiven steeds verder door op, door mogelijkheden voor prenataal genetisch de mens verbeteren. het werkt een logica in de hand die sterk gericht is op individuele oplossingen voor de problemen van mensen, in plaats van deze te beschouwen als een collectief of maatschappelijk probleem. Hoe gaat de gehandicapten-beweging om met de geneticalisering-trend? tegenover een medische opvatting van een handicap (het heersende idee) kun je een sociale visie op handicaps stellen. handicaps vallen te beschouwen als sociaal bepaald. in plaats van te pleiten voor medische maatregelen en ‘oplossingen’, kun je pleiten voor sociale actie en verbeteringen binnen de maatschappij om de positie van gehandicapten te verbeteren. de manier waarop maatschappelijk naar handicaps wordt gekeken staat hierbij centraal, en niet de medische wetenschap. Een voorbeeld dat genoemd wordt is autisme. veel mensen zien dit als een afwijking, maar het valt ook te beschouwen als een onlosmakelijk deel van een persoon. iemand ‘genezen’ van autisme betekent dat een persoon niet meer dezelfde is. in de toekomst komen er waarschijnlijk prenatale tests voor autisme. Eenzelfde visie kan gegeven worden op adhd: dit wordt veelal gezien als een medische afwijking die ook dusdanig dient te worden ‘genezen’; maar het valt ook te zien als een sociale constructie. In de discussie wordt in de eerste plaats vastgesteld dat op de plaats van de workshop geen gehandicapten kunnen komen. sowieso zijn de locaties waarover de ‘activistenscene’ beschikt maar zelden toegankelijk voor gehandicapten, en worden die maar weinig gesignaleerd in de beweging. Er wordt kort gediscussieerd over de vraag of ‘afwijkingen’ als schizofrenie of adhd nu in de eerste plaats als medisch of maatschappelijk moeten worden gezien. gezged wordt dat het een ideologische keuze is voor de een of de andere optie te kiezen. het is het beste niet op één van de twee in te zetten. Wat is er precies tegen op prenatale tests? deze tests zelf zijn niet persé fout, maar het mechanisme waardoor er steeds meer van dergelijke tests komen, en de ideologie hierachter, moet ter discussie worden gesteld. de zogenaamde keuzevrijheid die zou ontstaan wordt over het algemeen als positief beschouwd, maar deze keuzevrijheid is opgedrongen en is ideologisch gemotiveerd. het feit dat prenatale tests bestaan, dringt al een bepaalde keuze op: het niet doen van dergelijke tests is dan ook ineens een keuze. Het protest van gehandicapten zou ‘verbreed’ kunnen worden als meer groepen het proces van ‘normalisering’ zouden bekritiseren, ook op andere terreinen. waar het verzet zich precies op moet richten is moeilijker. de bevolking, de overheid, de wetenschap, het bedrijfsleven? kritiek op ‘normalisering’ zou de vorm kunnen hebben van het propageren van diversiteit in het algemeen, in plaats van het werken naar perfectie die uit de geneticaliserings-trend spreekt. Hieronder het uitgebreide verhaal dat als basis gedient heeft voor deze workshop.

Zelfzorg strategieën tegen een eugenetica apparaat

Inhoud 1. Welkom 2. Korte uitleg van het programma 3. Wat doet Werkplaats Biopolitiek? 4. Inleiding over Eugenetica apparaat 5. Inleiding zelfzorg technieken 6. Het begrip handicap 7. Gedrag en genen 8. Communicatie guerilla 9. Uitwisseling ervaringen eugenetica apparaat 10. Evaluatie

1. Welkom

2. Korte uitleg programma Het thema van deze workshop is geneticalisering en verzet ertegen. Mensen kunnen op verschillende manieren geconfronteerd worden met informatie over hun genen. Deze informatie kan positief en behulpzaam zijn, maar ook negatief en belemmerend. Mensen kunnen door bepaalde genetische eigenschappen gestigmatiseerd worden en bijvoorbeeld gediscrimineerd worden door verzekeringsmaatschappijen. Een stigma kan ook leiden tot uitsluiting van gewenste deelname aan de samenleving. Gelukkig zijn er mensen die zich hiertegen verzetten. We zullen het eugenetica apparaat als model presenteren om de machtsrelaties binnen de genetica, eugenetica en de samenleving te kunnen beschrijven. We zullen instrumenten beschrijven die Michel Foucault aanrijkt om zelfzorg technieken te ontwerpen. Daarna zullen we voorbeelden geven van manieren waarop mensen en organisaties zelfzorg technieken hebben weten in te zetten tegen de hegemonie van het eugenetica apparaat. Hierbij denken we aan het herconstrueren van concepten omtrent psychiatrische aandoeningen, het inzetten van communicatie guerilla, het analyseren van biomacht en het herconstrueren van de machtsrelatie tot de genetische revolutie. Dan willen we graag wat tijd inruimen voor uitwisseling van ervaringen met genetische tests en genetische informatie in het algemeen. Wat zijn de ervaringen van mensen? Hoe wordt er informatie gegeven over genetische tests en hoe worden de keuzenmogelijkheden voorgesteld? Tenslotte willen we afsluiten met een korte evaluatie van de workshop.

3. Wat doet Werkplaats Biopolitiek? Wekplaats Biopolitiek beschrijft ontwikkelingen in de gezondheidszorg en medische technologie vanuit een anti-eugenetisch perspectief. Veelal beschrijven we machtsrelaties rond het leven, wat we biomacht kunnen noemen. Ook de politiek rond het leven komt aan de orde, biopolitiek.

4. Eugenetica apparaat In de 18e eeuw ontstond het denken in termen van een bevolking. Voorheen hielden heersers zich vooral bezig met het beschermen en uitbereiden van hun territorium. De opkomst van handel en het vergaren van rijkdom, maakte ook de inwoners onderwerp van waardering in termen van productiviteit en geld. Er ontstonden technieken en mechanismen om de bevolking te controleren, administreren en te verbeteren. De medische praktijk kreeg een prominente rol in het besturen van de bevolking. Er waren allerlei ziekten die een bedrijging vormden voor de bevolking. De medische praktijk ontwikkelde technieken zoals vaccinaties, verbreden van straten, verplaatsen van kerkhoven en slachthuizen naar de rand van de stad. Niet het verbeteren van de gezondheid van individuen was het grootste belang, het ging om een gezonde bevolking die de basis is van een gezonde economie. Dit stukje geschiedenis vormt een basis voor het ontstaan van een eugenetica apparaat. Het eugenetica apparaat is een verzameling verhandelingen, instituten, architectonische vormen, regulerende beslissingen, wetten, administratieve maatregelen, wetenschappelijke uitdrukkingen, filosofische, morele en filantropische voorstellen, met het doel de biologische samenstelling van de bevolking te verbeteren. De moraal van de productiviteit staat de productie van verschillende eugenetica mechanismen toe, zoals euthanasie op wilsonbekwamen en pasgeborenen. In combinatie met ontwikkelingen op het gebied van de genetica onstaan nieuwe mechanismen zoals: pre-natale diagnostiek in combinatie met abortus, genetisch screening alvorens het kiezen voor kinderen en eiceldonatie van vrouwen met gewenste eigenschappen. Michel Foucault biedt manieren, instrumenten, waarmee machts relaties zichtbaar gemaakt kunnen worden. In ‘The Confession of the Flesh’ beschrijft Foucault het apparaat (Foucault, 1980).

Genetica apparaat ‘… een volkomen heterogene verzameling bestaande uit verhandelingen, instituten, architectonische vormen, regulerende beslissingen, wetten, administratieve maatregelen, wetenschappelijke uitdrukkingen, filosofische, morele en filantropische voorstellen’ (Foucault, 1980).

Voldoet genetica aan de bovenstaande criteria? Met een aantal voorbeelden wil ik de diversiteit aan activiteiten en organisaties rond genetica illustreren. Als eerste zijn er verschillende instituten bezig om kennis over genetica meer tot het publiek te laten doordringen. Het Erfocentrum pleit bijvoorbeeld voor meer aandacht voor genetica in het onderwijs. Eind 2004 gaf het Nederlands Genomics Initiatief een speciaal tijdschrift uit over genomics voor de jeugd genaamd ‘GenomiX’. Een oplage van 700.000 werd gratis verspreid via allerlei jongerenbladen, bibiotheken en abonnementen (NGI, 2004). Het Nederlands Genomics Initiatief is een samenwerkingsverband van ruim 800 wetenschappers die genomics onderzoek willen versterken. Vijf ministeries hebben samen 300 miljoen euro aan het NGI gegeven, waar ze tot 2008 mee uit de voeten kan. Een deel van het geld moet besteed worden aan sociale aspecten van genomics. Hiertoe is het Centrum voor Society en Genomics opgericht met de missie: ‘… het worden van een leidend centrum voor het begrijpen en stimuleren van de interactie tussen de samenleving en genomics, zowel nationaal als internationaal’ (CSG, 2005). Wetten en maatregelen zijn onder andere te vinden op het gebied van prenatale diagnostiek. Variaties in het menszijn zoals het hebben van het syndroom van Down, is geconstrueerd als een ‘afwijking’ waarop gescreened moet worden. Alle zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder krijgen standaard een screening test aangeboden. Er wordt gekeken of de foetus een extra chromosoom 21 heeft. Inmiddels zijn de eerste rechtzaken gevoerd rond zaken waarbij een arts de test niet aanbood, maar er wel een afwijking in de foetus bleek te zijn (Breekveldt, 2005b). Daarnaast zijn er allerlei genetische testen op de markt die mensen vrijwillig kunnen laten uitvoeren. Er wordt hard gewerkt aan het opzetten van biobanken waarin allerlei genetische en andere bioinformatie wordt opgeslagen (Breekveldt, 2005a). Naarmate het belang van genetisch informatie toeneemt zal de druk om privacy te schenden groter worden. De Council for Responsible Genetics doet verslag van meer dan 500 gevallen waarbij mensen uitgesloten werden van een baan, of waarvan de zorgverzekering werd opgezegd door vermeende genetische afwijkingen (CRG, 2005a,b).

Productie van waarheid ‘Het hart van een apparaat is een episteem. Als het discursieve hart van een apparaat, definieert het episteem de grenzen en vormen van legitieme kennis productie, geeft aan wie machtige epistemische subjecten en producenten van legitieme kennis zijn, en brengt strategieen van machts relaties voort die de politiek van het episteem in stand houden’ (Morgan, 2005; Foucault, 1980)

Foucault stelt hier voor het ontstaan van begrippen te onderzoeken. Hierdoor kan zichtbaar worden welke debatten dominant zijn, en welke waarden en ideeen uiteindelijk waarheid worden gemaakt. Genetica is een episteem, evenals genomics. Bepalend voor het genetica begrip is de invloed die genen zouden hebben op eigenschappen en gedrag van mensen. Genetici hopen door het meten van de aanwezigheid van genen iets te kunnen zeggen over kansen op of de aanwezigheid van eigenschappen en afwijkingen. Het zoeken naar verklaringen voor eigenschappen in biologische kenmerken wordt biologisch determinisme genoemd. De erfelijkheid van intelligentie is een omstreden onderwerp waaruit lering valt te trekken over het begrip genetica. Stephen Jay Gould heeft in zijn boek ‘The mismeasure of man’ met humor en scherpzinnigheid uitvoerig de geschiedenis beschreven van het meten van intelligentie. Gould wil met zijn boek ‘… zowel de wetenschappelijke zwakte als de politieke dimensie van deterministische argumenten aantonen.’ De geschiedenis van de wetenschap van het meten van intelligentie kent volgens Gould twee fundamentele dwalingen die tot op de dag van vandaag voortleven (Gould, 1996; Wietmarschen, 2004). De eerste dwaling is ‘… die van de reificatie, ofwel onze geneigdheid om abstracte concepten om te zetten in dingen’. ‘Zodra intelligentie een ding is geworden schrijven de standaardprocedures van de wetenschap voor dat er een locatie en een fysisch substraat voor moet worden gezocht. En aangezien de hersenen de zetel zijn van onze mentale vermogens, zal intelligentie daar moeten worden gevonden.’ De tweede dwaling is ‘… die van rangordenen, ofwel onze neiging om complexe variaties te rangschikken op een geleidelijk oplopende schaal’, aldus Gould (Gould, 1996; Wietmarschen, 2004). Ten tijde van de genetische revolutie wint de nature component van het nature nurture debat terrein. Kranten rapporteren ruiterlijk ontdekkingen van genen voor allerlei eigenschappen van aggresie tot intelligentie. Wat betekent deze focus op genetisch determinisme? Geeft genetische kennis mensen meer mogelijkheden hun leven vorm te geven, of is het eerder een blok aan het been. Hebben de verhalen van mensen over hun lichaam en hun gezondheid nog geldingskracht, of is genetische kennis bepalend? Waarheden over het lichaam, de gezondheid, gevoelens en gedrag van mensen zullen steeds meer hergedefinieerd worden in termen van genetische eigenschappen.

Mechanismen ‘Foucault beschouwt mechanismen, die door verschillende productie technologieen geimplementeerd worden, als dynamische kruispunten voor de productie, transformatie en manipulatie van dingen en individuen; en hij verbindt deze met de opkomst van disciplinerende praktijken en de noodzaak panoptische hierarchische controle praktijken te ontwikkelen’ (Morgan, 2005).

Genetische diagnostiek is een voorbeeld van hoe genetica normaliserend werkt, en vormt hiermee een mechanisme die een zekere waarheid produceert. Statistiek staat centraal in de genetische diagnostiek. Statistiek bepaalt de normaal waarden van testen, en daarmee ook de afwijkingen van de normaal. Anne Waldschmidt beschrijft hoe de humane genetica praktijk normaliseert. Prenatale diagnostiek stelt toekomstige ouders voor de keuze een foetus eventueel te aborteren na een ‘negatieve’ testuitslag. Het begrip risico wordt gebruikt om mensen beslissingen te laten maken die aansluiten bij de norm. De maatschappij is vooral ingericht op en toegankelijk voor mensen die voldoen aan de norm, en herbergt vele obstakels voor mensen die een handicap of andere eigenschappen hebben. Genetische adviseurs hoeven geen expliciet advies meer te geven over wat de beste keuze is na een prenatale test uitslag, er wordt vanuit gegaan dat ‘de suggestieve kracht van normalisering werkzaam is’ (Waldschmidt, 2005). De komst van genetische testen maakt het dus mogelijk voor mensen om zichzelf te controleren, en te disciplineren. Ouders van een kind met Down worden door deze praktijk nog sneller verantwoordelijk geacht voor hun kind. Het had immers voorkomen kunnen worden door een eenvoudige test. Dit is slechts één mechanisme. Een ander is de reclame die er gemaakt wordt voor genetische testen. Mensen worden opgeroepen om hun genetische aanleg voor een verhoogd cholesterol te meten, of voor hart en vaat ziekten. De bedoeling is dat mensen vervolgens hun gedrag kunnen gaan aanpassen. Controle en disciplinering wordt gestimuleerd in plaats van bedrijven te stimuleren om gezonder voedsel te produceren.

Genetica produceert dus een eigen waarheid en kan alleen bestaan in deze waarheid. Deze waarheid wordt versterkt door mechanismen die ontwikkeld worden rond deze kennis/waarheid zoals genetische testen. Een praktijk van normalizering en disciplinering wordt noodzakelijk om mensen te onderwerpen aan deze kennis/waarheid. Maar er is ook verzet mogelijk.

5. Zorgen voor jezelf Het samengaan van nanotechnologie, gentechnologie, cognitie wetenschappen en informatica heeft grote gevolgen voor de maatschappij. Mensen zullen voor nieuwe keuzen komen te staan, die opgeworpen worden door de technologische ontwikkelingen. Genomics en nanotechnologie zijn twee begrippen die steeds vaker de publiciteit halen. Wereldwijd wordt er een grote financiele impuls gegeven aan genomics onderzoek. Daarnaast verzamelen sinds een aantal jaren een scala aan ontwikkelen zich onder de noemer nanotechnologie. Een deelgebied van genomics is het vakgebied behavioural genetics. Psychiatric genetics (McGuffin, 2002) en behavioural genetics zijn vrij nieuwe begrippen die duiden op onderzoek naar relaties tussen gedrag en genen. Er zijn bijvoorbeeld genen gevonden die te maken hebben met autisme, schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit. Echter autisme, schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit kan op twee manieren gezien worden, namelijk als variaties van normaal gedrag, of als een medisch probleem of afwijking. Behaviour genetics is een wetenschap die het leven van mensen op veel manieren zal veranderen. Het zien van het lichaam als een verzameling genen, is een relatief nieuwe manier van denken. Als eerste wil ik in dit artikel onderzoeken hoe deze manier van denken individuen beinvloedt. Welke instituten, gebeurtenissen en gedachten dragen in belangrijke mate bij aan het beeld dat mensen van zichzelf maken? Door de complexiteit, veelheid en veranderlijkheid van machts relaties zal ik me moeten beperken tot het beschrijven van enkele verhelderende voorbeelden. Veel mensen met bepaalde genetische eigenschappen en eraan gerelateerde handicaps worden gestigmatiseerd. Er wordt over het algemeen een beeld gewekt dat zij zielig zijn, een ongelukkig bestaan leiden en hulp nodig hebben zich weer aan de norm aan te passen. Hierdoor moeten ze vaak veel moeite doen om zichzelf staande te houden in de samenleving. Het eugenetica apparaat heeft invloed op hoe mensen zichzelf vormgeven, de identiteit die mensen aannemen, de kansen en mogelijkheden die mensen voor zichzelf zien in hun leven. Een reactie op dit sterker wordende apparaat is het ontwikkelen van zelfzorg technieken, een ethiek waarmee de machtsrelatie tot het eugenetica apparaat vorm gegeven kan worden. Twee groepen voorbeelden willen we bespreken: de constructie van een begrip handicap, en verzet tegen geneticalisering van gedrag.

6. Het begrip ‘handicap’ Medisch versus sociaal model van handicaps ‘Handicap’ is een begrip onderhevig aan voortdurende diskussies. Tegelijkertijd is het een sterke categorie, een instituut, die veel vooroordelen in zich draagt. Wetenschappers gebruiken gehandicapten nog wel eens als doelgroep voor het produceren van bepaalde technologieen. Een handicap wordt dan vooral gezien als iets wat gerepareerd moet worden. Het volgende citaat uit een rapport over maatschappelijke aspecten van nanotechnologie is kenmerkend: ‘[nanotechnologie] belooft bijdragen aan een breed scala aan ondersteunende oplossingen, van protese benen die zich aan veranderingen in het lichaam kunnen aanpassen, tot meer voor het lichaam geschikte implantaten, tot kunst retinas of oren. Andere mogelijkheden liggen op het gebied van neurale implantaten en de ‘spinal patch’, een apparaat dat schade aan de ruggengraat moet gaan repareren.’ (Roco, 2001). De oplossingen die hierboven worden aangedragen zijn allen gebaseerd op het normaliteit concept, op het idee dat mensen in staat moeten zijn, en op beelden van wat gerepareerd moet worden. Voor veel mensen is normaliteit een vanzelfsprekendheid zolang ze een baan hebben, en in grote lijnen kunnen wat ze willen. Streven naar normaliteit en ‘in staat zijn’ wordt sterk gestimuleerd door de maatschappij en de overheid. Mensen moeten hun eigen verantwoordelijkheid nemen, zelf zorgen dat ze geld verdienen, op eigen benen staan, etc. Pas als het lichaam gebreken gaat vertonen, of als iemand een ongeluk krijgt, worden mensen geconfronteerd met het feit dat ze afhankelijk zijn van anderen. Dan blijkt pas vaak hoe beroerd de situatie is voor mensen die buiten de boot van normaliteit en ‘in staat zijn’ vallen (Waldschmidt, 2005). het citaat van Roco hierboven versterkt een bepaalde visie op handicaps, op ziekte en op afwijkingen. Gregor Wolbring (Universiteit van Calgary) en anderen beschrijven deze visie als een medisch model van handicaps (Wolbring, 2003). In de medische visie zijn gehandicapten mensen die niet voldoen aan de verwachtingen die de samenleving heeft van normale capaciteiten. ‘Een handicap wordt gezien is een afwijking, een probleem dat inherent is aan de persoon, direct het gevolg van een ziekte, trauma of andere gezondheids toestand en als een afwijking van een norm. Het besturen van de handicap van de gehandicapte persoon of toekomstige persoon is gericht op genezing, preventie, of aanpassing van de persoon’ (Wolbring, 2003). Vanuit de gehandicapten beweging worden visies als hierboven geconfronteerd met een geheel ander begrip van handicaps, een sociaal model. ‘Iedere biologische realiteit kan gezien worden als een defect, als een medisch probleem, of als een mensenrechten of een sociaal probleem’ (Wolbring, 2003). Het sociale model van handicaps ziet handicaps vooral als ‘een sociaal gecreerd probleem en in eerste instantie een zaak van het volledig integreren van individuen in de samenleving. Handicap is niet een eigenschap van een individu, maar een complexe verzameling van toestanden, waarvan er veel door de omgeving worden gecreerd, vooral in de sociale omgeving en aspecten van de fysieke omgeving die sociaal worden bepaald’ (Wolbring, 2003). Mensen uit de gehandicapten beweging laten zien dat er een ander model van handicap mogelijk is en door veel gehandicapten de voorkeur verdient. Een handicap kan als een mensenrechten kwestie worden gepresenteerd, in plaats van als een individueel medisch probleem dat gerepareerd moet worden. Mensen met handicaps moeten volledig kunnen deelnemen aan de samenleving, waarvoor aanpassingen van de omgeving nodig zullen zijn. Er is dus sociale actie nodig om het leven van gehandicapten gemakkelijker te maken. Echter er zal een ideologische verandering nodig zijn bij beleidsmakers en wetenschappers om het sociale model te gaan verkiezen boven het medische model van handicaps. Handicap en eigenwaarde Hoe beleidsmakers en wetenschappers omgaan met handicaps heeft te maken met het beeld dat zij hebben van gehandicapten. Dit beeld is voornamelijk mensen die lijden en een slechte levenskwaliteit hebben, die manieren willen hebben om te kunnen genezen of te repareren. Dominante beelden worden gevormd door uitspraken van bekende en invloedrijke mensen. Neem bijvoorbeeld het bijzonder ongevoelige citaat van DNA helix uitvinder James Watson: ‘Het ligt meer voor de hand dat deze kinderen achterop zullen raken in de samenleving of zullen ze door deze aandoeningen een sterk en robuust karakter ontwikkelen dat hen naar de top van hun groepen leidt? Hier ben ik bang dat het woord handicap haar ware definitie niet kan ontlopen – in een nadelige positie zijn geplaatst. Vanuit dit perspectief is het zien van de mooie kanten van gehandicapt zijn gelijk aan het prijzen van de deugd van extreme armoede. Natuurlijk zijn er vele individuen die hun intrinsieke gedegradeerde toestand weten te ontstijgen. Maar we moeten het misschien meer realistisch zien als de grootste oorzaak van asociaal gedrag’ (Watson, 1996) . Gehandicapte mensen blijken helemaal niet een dergelijk beeld van zichzelf te hebben. Er zijn vele studies verricht naar het beeld dat gehandicapte mensen van zichzelf hebben, ondanks de negatieve beeldvorming die de samenleving over hen produceert. Een onderzoek naar de eigenwaarde van mensen met een ernstige ruggengraat beschadiging wijst bijvoorbeeld uit dat de meesten van hen een positief zelfbeeld hebben. Niet gehandicapte mensen uit de studie bleken daarentegen de foutieve indruk te hebben dat deze mensen een gebrek zouden hebben aan eigenwaarde (Wolbring, 2003; Gerhart, 1994). Het is interessant om deze en andere studies aan een onderzoek te onderwerpen naar manieren waarop deze gehandicapte mensen hun eigenwaarde vorm hebben weten te geven. Welke technieken hebben ze gebruikt, welke veranderingen hebben ze moeten ondergaan en welke strijd hebben ze moeten leveren om een positief zelfbeeld te verkrijgen?

7. Gedrag en genen Behaviour genetics onderzoek richt zich op het vinden van relaties tussen gedrag en genen. Er zijn onder andere genen ontdekt die iets te maken hebben met schizofrenie, depressie, anorexia, intelligentie, angst, eenzaamheid, ADHD en autisme. De antipsychiatrie beweging bindt de strijd aan tegen een biologische benadering van geestelijke toestanden. De Autism Rights Movement definieert bijvoorbeeld autisme als ‘variaties op neurologische verbindingen’ (Wikipedia, 2005b). Het ontdekken van nieuwe genen die gedrag zouden beinvloeden of bepalen geeft extra gewicht aan een biologische benadering. Veel mensen met een van deze toestanden bieden juist de voorkeur aan een sociaal constructivistische benadering. Mensen organiseren zich rond thema’s als autisme en schizofrenie en creeren een eigen cultuur, een eigen waarheid over de situatie waarin ze zich bevinden. Rond een thema als eenzaamheid zouden mensen misschien op eenzelfde manier een tegencultuur kunnen organiseren. Hoe hebben mensen het voor elkaar gekregen een tegencultuur op te bouwen? Hieronder enkele voorbeelden die een tipje van de sluier zouden kunnen lichten. Autisme Onderzoekers van de Duke Center for Human Genetics zeggen een genetische basis voor autisme te hebben gevonden in GABA receptoren. Mensen met autisme blijken andere hoeveelheden GABA receptoren te hebben. De receptoren remmen het vuren van neuronen en spelen een rol in het lichaam zeggen dat het ‘rustig aan’ moet doen. De onderzoekers zien deze bevindingen als een sleutel in het begrijpen van de complexe interacties die aan autisme ten grondslag liggen. Margaret Pericak- Vance, directeur van het Duke Center, hoopt in de toekosmt mensen te kunnen screenen op risico’s voor autisme. Daarnaast worden nieuwe therapieen verwacht (Morgan, 2005b).

1. Baggs legt op de website van ‘The Real Voice of Autism’ uit wat self- advocacy is: ‘Self-advocacy gaat fundamenteel over echte gelijkheid, respect en macht, en over het herkennen en veranderen van de huidige disbalans in al deze dingen. Of het nu gaat over via het legale systeem sluiten van een instituut, het fysiek terugvechten tegen intolerante omgevingen, terugpraten tegen leidinggevenden, het saboteren van de macht van managers over delevens van gehandicapte mensen, naar je geluisterd worden wanneer we op niet-standaard manieren communiceren, leren dat het ok is om een stem te hebben en beslissingen te nemen, of passief te verzetten tegen de dominantie van anderen over ons leven, echte self-advocacy zal altijd de bestaande status quo in de war gooien’ (Baggs, 2005). Een fundamenteel uitgangspunt van autisten die zich verzetten tegen een medisch model van autisme is het anti-genees perspectief. Autisme wordt niet gezien als een afwijking of een ziekte, maar als een manier van zijn. Voorstander van deze visie Jim Sinclair’s publiceerde in ‘Our voice’, de nieuwsbrief van Autism Network International, het krachtige stuk ‘Don’t mourn for us’, gericht aan ouders van autistische mensen (Sinclair, 1993). Een citaat over het anti-genees perspectief: ‘Autisme is niet iets dat een persoon heeft, of een ‘schil’ waarin een persoon gevangen zit. Er is geen normaal kind verborgen achter het autisme. Autisme is een manier van zijn. Het is doordringend; het kleurt iedere ervaring, iedere sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is onmogelijk om het autisme te scheiden van de persoon – en als het mogelijk zou zijn, zou de persoon die je overhoudt niet dezelfde zijn als de persoon waarmee je begonnen was. ‘Dit is belangrijk, dus neem een moment om hierover na te denken: autisme is een manier van zijn. Het is onmogelijk om de persoon van autisme te scheiden. ‘Daarom, wanneer ouders zeggen “ik wens dat mijn kind geen autisme heeft, ” wat ze in werkelijkheid zeggen is “ik wens dat het autistische kind dat ik heb niet bestaat, en dat ik een ander (niet-autistisch) kind in plaats daarvan had”. ‘Lees dit nogmaals. Dit is wat we horen wanneer je over ons bestaan rouwt. Dit is wat we horen wanneer je bid voor een genezing. Dit is wat we weten, wanneer je ons vertelt over je aardigste hoop en dromen voor ons: dat je grootste wens is dat we op een dag niet meer bestaan, en dat vreemdelingen waar je van kunt houden zich achter onze gezichten bewegen.’ Het is duidelijk dat Jim Sinclair autisme ziet als een onlosmakelijk onderdeel van zijn persoon. Dit is in tegenspraak met het medische model van autisme waarin nog steeds gezocht wordt naar manieren om autisme te genezen. Sinclairs visie dwingt mensen autisme te accepteren en de aandacht te verleggen naar het vergroten van de mogelijkheden van deze mensen in de samenleving. De komst van prenatale genetische testen voor autisme worden gevreesd. Zoals bij het syndroom van Down gebeurt zullen ouders die een positieve testuitslag krijgen voor autisme geneigd kunnen zijn hun ongeboren kind te aborteren. Een slogan die weergeeft hoe een ander beeld van autisme kan worden gemaakt: ‘What if the next Einstein were to be aborted?’ (Wikipedia, 2005a)

2. Dr. Joseph Buxbaum, hoofd van het Autism Genome Project, voorspelt dat er binnen 10 jaar een prenatale test beschikbaar is (Herera, 2005). Autisten hebben als reactie een Autisten Genocide Clock gemaakt op internet. De tien jaren worden afgeteld waarna een grootschalige genocide van autisten zal beginnen. Volgens de website zullen rond de 100 miljoen mensen ‘defecte’ genen hebben. Het testen en selecteren op deze genen komt neer op ‘eugenetica op de grootste schaal in de geschiedenis van de mens’ (Ventura33, 2005). Aan het recht op abortus wordt niet voorbij gegaan: ‘Het gaat niet over de vraag of een vrouw het recht zou moeten hebben op abortus. Wanneer de overheid de ontwikkeling van een prenatale test financiert voor een toestand die in de media schril werd beschreven als een ‘epidemie’, en wanneer doctors een dergelijke test routinematig zullen uitvoeren, zal dit een dwingende omgeving creeren waarin zwangere vrouwen een beslissing over abortus zullen nemen op grond van paniek, stereotypen, en worst-case scenario informatie. Verloskundigen adviseren vrouwen routinematig over de meest erge consequenties van iedere toestand waarvoor een prenatale test gegeven wordt; zij doen dit om wettelijke aansprakelijkheid te voorkomen. Onder dergelijke voorwaarden is abortus niet een keuze van de vrouw gebaseerd op kennis en vrijwilligheid’ (Ventura33, 2005). De bovenstaande voorbeelden en citaten laten zien hoe belangrijk het beeld is dat mensen van autisme hebben. Beelden beinvloeden de praktijken die er worden ontwikkeld. Zo ontstaat er een praktijk om naar de geentisch basis van autisme op zoek te gaan en vervolgens een praktijk om autisme op te sporen tijdens de zwangerschap en eventueel de zwangerschap te beeindigen. Deze praktijken op hun beurt zullen slechts een bepaald beeld van autisme bevestigen, namelijk dat van een afwijking of handicap die genezen of voorkomen moet worden. Zelf organisaties van autisten en tegen culturen blijken goed in staat te zijn zich te verzetten zich tegen deze hegemonie. Schizofrenie Onderzoek naar de genetische component van schizofrenie is in volle gang en omkleed met controverses. Amar Klar van het National Cancer Insitute in de VS zegt dat naast chromosoom 1 ook chromosoom 11 betrokken is bij schizofrenie (Klar, 2002; Klar, 2004). Wetenschappers van het Molecular Medicine Center in Edinburgh bestrijden deze vinding en moedigen onderzoek aan naar genen op chromosoom 1 (Millar, 2003). De antipsychiatrie verzet zich tegen het bestaan van de ziekte schizofrenie. Lawrence Stevens noemt schizofrenie een mythe: ‘De waarheid is dat het etiket schizofrenie, zoals het etiket pornografie of mentale ziekte, slechts afkeuring aangeeft van hetgeen waarop het etiket wordt geplakt en niets meer. Evenals “mentale ziekte” of pornografie, bestaat “schizofrenie” niet in dezelfde zin dat kanker en hart ziekten bestaan, maar alleen bestaan in de zin dat goed en slecht bestaat. Zoals met iedere zogenaamde mentale ziekte, is een diagnose van “schizofrenie” een reflectie van de sprekers of “diagnosestellers” waarden of ideeen over hoe een persoon “hoort” te zijn, vaak verbonden met een foutief (of op z’n minst niet bewezen) aanname dat de afgekeurde gedachten, emoties, of gedragingen het resultaat zijn van een biologische abnormaliteit’ (Stevens, 2005). Evenals rond autisme zijn er rond schizofrenie organisaties te vinden die zich bezig houden met het opkomen voor de belangen van deze mensen. Een evenement als Mad Pride is een voorbeeld van een techniek waarmee mensen zichzelf kunnen veranderen: ‘Mad Pride viert de creativiteit, kracht en flexibiliteit van de menselijke geest en is open voor IEDEREEN. Mad Pride biedt een mogelijkheid om het publiek op te voeden, psychiatrische overlevenden en consumenten van het geestelijke gezondheidszorg systeem te versterken, en bewustzijn te vergroten door verschillende activiteiten zoals kunst, theater, muziek, dichtkunst, protest, wakes en andere dingen’ (Erickson, 2005).

ADHD Attention deficit hyperactivity disorder is een toestand waarvoor zowel biologische als sociale verklaringen worden gegeven. Er zijn verschillende genen gevonden die betrokken zouden zijn bij ADHD (Swanson, 2000; Morgan, 2005b). Interessant is het verzet uit vele hoeken tegen de dominante medische kijk op ADHD. Vooral is er veel weerstand tegen het idee dat miljoenen kinderen Ritalin krijgen voorgeschreven om ze rustig te houden op school (Lenzer, 2005). Ook ADHD kan gezien worden als een sociale constructie, zo pleit Timini in de British Journal of Psychiatry: ‘Er zijn geen specifieke cognitieve, metabole of neurologische markers en geen medische testen voor ADHD. Door onzekerheden over definitie, produceren epidemiologische studies enorme verschillen in prevalentie: van 0.5% tot 26% van de kinderen.’ Er zijn studies gedaan naar een genetische basis voor ADHD die aantonen dat ADHD gerelateerd is aan de normale eigenschap lichaamslengte. Timimi vraagt zich af of een medisch model van ADHD bruikbaar is. Zijn antwoord is nee: ‘Door ons te gedragen als agenten van sociale controle en het smoren van diversiteit in kinderen, maken we van miljoenen kinderen en hun families slachtoffers door de kinderen op zwaar verslavende medicijnen te zetten die geen lange termijn voordelen hebben en in dierproeven hebben bewezen hersen beschadigingen te kunnen veroorzaken. Door probelemen als medisch voor te stellen bieden we ingrepen (medicijnen en gedrag) die kinderen ADHD-achtig gedrag leren’ (Timimi, 2004). Deze laatste opmerkingen geven aan hoe verschillend er omgegaan kan worden met problemen. We kunnen kiezen voor medicijnen, of voor sociale oplossingen. Hoe kunnen kinderen ontsnappen aan het stigma ADHD en aan het opdringen van medicijnen? Sociale benaderingen van problemen zijn hievoor noodzakelijk en zouden gestimuleerd moeten worden. Een laatste voorbeeld is een communicatie guerilla strategie om mensen in een zeer pro-technologie omgeving te confronteren en te verwarren met andere informatie.

8. Communicatie guerilla Laat de maat van uw schedel opmeten voor een zeer belangrijk wetenschappelijk onderzoek. Wij hopen voldoende informatie in handen te krijgen om een relatie te kunnen leggen tussen IQ en bezoek van het Technologie Festival. Vanavond bezoekt U ‘Homo Sapiens 2.0 De maakbare mens’. De bovenstaande diskussie over intelligentie zou wat ons betreft hier gevoerd moeten worden. Maakbaarheid wordt helaas veelal gezocht in de biologische samenstelling van de mens. Mensen zouden volgens steeds meer genetici alleen noemenswaardig kunnen veranderen door hun genetische samenstelling te veranderen. Lukt dit niet voor jezelf, dan in ieder geval voor je nageslacht. Er is echter een belangrijke andere vorm van maakbaarheid: het bewerkstelligen van veranderingen door het veranderen van de samenleving waarin we leven. Het in stand houden van sociale instituties, het bevorderen van samenwerking tussen mensen, het organiseren van zorg en inkomen voor elkaar zijn allemaal dingen die we zelf kunnen doen, die maakbaar zijn. Helaas wordt maakbaarheid meestal niet in deze termen opgevat, ook niet door het Rathenau Instituut tijdens het technologiefestival Homo Sapiens 2.0. Overduidelijk is het nieuwe kabinet Balkenende 2 niet van plan veel heel te laten van initiatieven op het gebied van sociale en maatschappelijke verbeteringen. Nee, al jaren lang richt de overheid zich op technologische en individuele oplossingen voor problemen. Er is veel geld voor de ontwikkeling en invoering van genetische diagnostische testen waardoor individuen ‘hun eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen’ voor hun nageslacht. Ook is er geld voor dure technologieën als orgaantransplantatie. Daartegenover wordt de broodnodige zorg voor ouderen en gehandicapten stelselmatig afgebroken. Vervoer voor ouderen wordt straks minder vergoed, fysiotherapie gaat uit het ziekenfonds, het eigen risico wordt verhoogd, premies gaan schrikbarend omhoog en gehandicapten moeten voor hulp eerst maar hun vrienden lief aankijken alvorens de overheid wenst bij te springen. We kennen het Rathenau Instituut inmiddels als organisator van publieke debatten en Technologie Festivals waarin weinig ruimte is voor de sociaal politieke context waarbinnen een maakbaarheidsdiskussie zich ontwikkelt. Hapklare brokken info-tainment moeten de bezoeker vermaken. Betrokkenheid van bezoekers lijkt gemeden te worden, evenals bezoekers het gevoel geven iets aan hun situatie te kunnen veranderen op een sociale en maatschappelijk verantwoorde manier. Geen maakbare mens maar een maakbare samenleving!

9. Uitwisseling ervaringen met eugenetica apparaat Kennis en voorbeelden uit de gehandicapte beweging en van patientengroepen geven inzicht in de veelheid aan machtsrelaties en machtsstrijden die zich afspelen rond het lichaam, rond identiteit en de plaats van mensen in de samenleving. De voorbeelden laten manieren van kijken zien die gebruikt kunnen worden om deze machtsrelaties te herkennen en te analyseren. Nu zijn wij aan de beurt. Wat zijn onze ervaringen met genetica? Hierbij valt te denken aan reageren op: – aanbod van prenatale tests – aanbod van genetische screening vlak na de geboorte – aanbod van genetische screening door werkgever of verzekeraar – afsluiten van een verzekering als je een genetische predispositie hebt – kiezen voor kinderen terwijl er genetische aandoeningen in de familie zitten

10. Evaluatie Wat vonden jullie ervan?

Zie ook Herman van Wietmarschen, “Verzet tegen de medicalisering van gedrag”